05.08.2010
Уже 10 дней как Илюшеньке отменили прием антибиотиков. Изо всех сил стараемся и надеемся продержаться без них до запланированной консультации к онкологу. Учитывая основное заболевание, пульмонологи считают необходимым, прежде чем начать лечение узнать мнение онкологов. Поэтому ждем, когда закончиться период отпусков и врачи смогут обсудить нашу проблему. Самочувствие Илюши относительно хорошее, если не говорить о том, что безумная жара очень утомляет. За последние 2 недели трижды были признаки отека, содрогание глаз и шаткость в походке. Пришлось даже связываться с врачами с Хелиос клиники. По их мнению, такое ухудшение может происходить даже после проведенной лучевой терапии.
15.07.2010
Здравствуйте участники группы!
Пройдя ряд обследований и консультаций, после проведения КТ грудной клетки Харьковские врачи подтвердили ранее предполагаемый диагноз: Хроническое обструктивное заболевание легких с выраженным осложнением сердца. Гипертензия малого круга кровообращения. По мнению пульмонологов, Илюше назначили усиленную антибиотикотерапию и длительную гормональную терапии. Однако, учитывая основное заболевание, онкологи не рекомендуют прием гормонов. Также, необходимо проводить регулярный вибрирующий и дренажирующий массаж грудной клетки. К большому огорчению, из-за отсутствия массажеров, в Харькове нам не удалось найти ни одной больницы, где могли бы проводить вибромассаж. На сегодняшний день Илюше делаем дренажный массаж и проводим дыхательную гимнастику. Стараемся много гулять и побольше смеяться, что бы грусть и сомнения обходили нас стороной. Всем вам передаем большой привет
18.06.2010
Здравствуйте наши дорогие!
Спустя длительного и успешного лечения Илюшенка вернулся домой. Малыш очень счастлив его переполняют эмоции.
Всю неделю изо дня в день проводили в пульмонологическом областном центре г. Харькова. Сделали ряд обследований, измеряли количество кислорода в крови, УЗИ, электрокардиограмму и т.д. Сдали тест на муковицидоз, одно из тяжелых заболеваний легких. После консультации Лора по результатам КТ что было сделано в Миндане установили воспаление гайморовой пазухи носа. В понедельник по результатам анализов будет пересмотрено медикаментозное лечение относительно обструкции легких и бронхов. Сейчас Илюша занимается дыхательной гимнастикой и массажем. Много гуляет и радует родных своей улыбкой и заразительным детским смехом!
Всем вам, передаем огромный привет и безграничное СПАСИБО за участие и помощь в жизни Илюшенки!
12.06.2010
Лечение Илюши закончилось и завтра он уезжает домой на Украину.Все надежды оправдались,мечты сбылись.Благодаря немецким врачам,всем вам -Илюшка в ремиссии,все чистенько и малыш может вернуться домой.Низкий всем вам поклон за ваше участие в жизни Илюши,за вашу помощь,поддержку,молитвы,состадание.Любая помощь была важна и существенна!!!!Спасибо вам всем и каждому в отдельности за помощь,оказанную всеми вами Илюше!!!
К сожалению долг клинике остается непогашенным....а уже в августе Илюше нужно снова вернуться на обследование.Поэтому любая материальная помощь остается актуальной до погашения долга.
Еще раз,огромное всем спасибо и бесконечные слова благодарности,которые выразить сложно.Да,храни вас всех Господь!
31.05.2010
21.05.2010
Илюше нужно срочно сделать МРТ. Но в этой клинике, где сейчас находится Илья,не могут. По той причине,что прибор МРТ не совпадает с берлинскими приборами. А врачам нужно сравнить снимки. Доктора обратились в берлинскую клинику Хелиос Бух, чтобы они приняли Илюшку для проведения МРТ,но там наотрез отказываются принимать ребёнка. И вся причина только в долге. Давайте, все дружно поможем Илюшке. Не останьтесь равнодушными, пожалуйста.Отдельное огромное спасибо Оле Копыловой,которая пытается подключить все каналы на украине, для сбора средств. А также огромное спасибо Ане Миренской,которая пытается дозвониться до Хелиос Клиники.
18.05.2010
Сегодня проснувшись утром у Илюшика снова стали косить глаза и очень тянул речь. Доктор с реабилитации осмотрев его,направил в клинику. Пол дня за Илюшей наблюдали,сделали КТ, осмотрел глазной врач,надеялись на улутчшения. Но ровно час назад, я получила от мамы Илюшика смску,что Илюшу сейчас оперируют. Скорей всего опять полетел шунт в голове.Надеюсь,что позже смогу написать немного больше. Илюша нуждается в наших молитвах
04.28.2010
Ильюша уехал в "Klinik Bad Oexen", которая находиться по адресу : Oехеn 27, 32549 BadOeynhausen, на 3 недели на реабилитацию!
От Ирины Легостаевой:
"Добрый вечер, я только что от Оли с Илюшкой и спешу передать всем привет! Устроились они хорошо, место очень красивое, жильё отличное. Сегодня они долго разговаривали с врачом, режим лечения и процедур будет, как я поняла, в пятницу. Когда я приехала Илюшка спал, мы долго гуляли по парку. Проснувшись знакомится со мной никак не хотел, но когда я уезжала назвал своё имя и даже подал ручку! С интернетом у них пока не получается, завтра может разрешится. Забыла сегодня фотокамеру, завтра обязательно сфотографирую и выставлю. Ну вот вроде пока и всё."
24.04.2010
Прошло 4 дня, как Илюшу выписали с клиники. И уже 21-го числа у него вновь поднялась температура до 39,4. Мы вынуждены были обратится в приемное отделение первой помощи клиники "Helios" . После осмотра, врач направил нас на консультацию к пульмонологу.
В следствии полученной химио- и лучевой терапии, со слов доктора, понадобится как минимум 6 месяцев, чтобы организм начал накапливать свой иммунитет и бороться с инфекцией, которая присутствует в бронхах и легких.
Врач пульмонолог назначил антибиотикотерапию широкого спектра действия, а так же ежедневные ингаляции до 5-ти раз в день и обязательный вибромассаж грудной клетки.
19.04.2010
В пятницу состоялась беседа с врачом. Последние результаты МРТ показали, что Илюша победил страшный диагноз! Контрастное вещество не определяется, раковых клеток в ликворе нет. Однако, по словам врачей, на сегодняшний день одна из самых глобальных проблем со здоровьем у Илюши это образовавшаяся обструкция бронхов и легких.
Последнии 10 дней Илюша провел в клинике в тяжелом состоянии, первые 3 дня он практически не мог самостоятельно дышать и поэтому находился под кислородной маской. Врачам удалось вывести Илюшу с критического состояния проводя ежедневные и многоразовые ингаляции, а так же интенсивный вибромассаж грудной клетки. Во избежании возврата трахеостомической трубки, при выписки с клиники нам рекомендовали срочно обратиться к пульмонологу для назначения дальнейшего лечения и продолжать ежедневный вибромассаж во избежании застоя слизи в легких. Сегодня мы постараемся сделать вибромассаж в клинике, но с целью проведения ежедневного и регулярного массажа нам необходимо подобрать и преобрести вибрамассажор. Дорогие участники, обращаюсь к вам с огромной просьбой, кто владеет информацией где можно преобрести подобный массажер, прошу отзовитесь.
08.04.2010
Состояние Илюши резко ухудшилось. Прошлой ночью возникли проблемы с дыханием, из-за недостаточности кислорода с 3-х часов ночи дежурный врач отделения находился с Илюшей. Для стабилизации состояния был введен Преднизалон, а так же Атровент с целью предотвращения приступа удушья. Все это время Илюша находиться под монитором для контроля обьёма кислорода и дышит с помощью кислородной маски. Уже третьи сутки Илюша отказываеться от еды и питья.Рентген легких показал - у Илюши двухсторонняя пневмония!
С сегодняшнего дня находимся в клинике. Назначена антибиотикотерапия, противогрибковая терапия, отхаркивающие ингалюции, а так же, интенсивный массаж.
Анализы крови удовлетворительные. Реактивный белок 15 ед.
30.03.2010
Сегодня повторно были на приеме у врача в поликлинике "Хелиос". У Илюши обструктивный бронхит.Малыш тяжело дышит, присутствует сильный кашель. Поскольку на прошлой недели был удален катетор врач назначил принимать антибиотик в сиропе, продолжать делать ингаляции. После посещения аптеки, заболела мама! - назначеные медикаменты обошлись в 335 евро. На четверг запланировано посещение врача, контроль анализов крови.
Сегодня получили приглашение с реабилитационного центра. На этой неделе врач с центра должен будет связаться с лечащим доктором клиники, что бы обсудить состояние Илюши и тогда уже 5 апреля нас готовы будут принять, но есть некоторые трудности, а именно: нужен переводчик, который должен присутствовоть на каждой процедуре - обязательное условие центра, а так же, не хватает поряка 2 тысяч евро для полной оплаты счета.
Мы нуждаемся в вашей помощи и поддержке!
11.03.2010
Сегодня Илюшеньке сняли швы после проведенной раннее операции, все выглядит хорошо, единсвненое, Илюша как обычно внес поправки - попросил чтобы швы снимали сидя, а не лежа, чтобы лучше видеть.
Были на консультации у радиологов - общее состояние Илюши оценивают как нормальное, врачи рекомендуют обратиться к стоматологу т.к. в следствии полученной радио- химиотерапии есть разрушение зубов. Так же рекомендовали первый год после окончания лечения, каждый квартал проводить МРТ, а последующие 5 лет - каждые 6 месяцев.
Сегодня Илюша чувствует себя хорошо, продолжает получать антибиотики.
09.03.2010
Вчера вечером у Илюши снова поднялась температура до 40.
Малыша сильно знобило, была рвота. С утра взяли кровь, клинический анализ показал, что реактивный белок, по сравнению с предыдущим исследованием, начал снижаться.
В крови, моче и калле - бактерии не растут, по всей вероятности у Илюши вирусное заболевание. Он получает два антибиотка: Цинам и Ванкомицин, а так же противогрибковое средство. По скольку основная причина - наличие слизи в легком, затрудненное дыхание, лечящий врач консультировался с пульмонологом и возможно в ближайшие дни Илюшу осмотрит специалист, чтобы правильно назначить дальнейшее лечение.
Результаты УЗИ сердца удовлетворительные.
24.02.20101
Сегодня были у дерматолога, Илюшеньке назначили лечение. На 26 февраля запланировали операцию для закрытия свища на месте трахеостомы. После операции возможно пару дней пробудем в больнице, под наблюдением.
Илюша чувствует себя хорошо, настроение отличное!
23.02.2010
Сегодня мы были в клинике. Анализы крови нормальные. На завтра запланировано посещение двух врачей: дерматолога - у Илюши на ручках все еще присутствует аллергия, а так же должны будем посетить ЛОР врача, чтобы проверить правильно ли сходится отверстие на трахеостомы . На четверг назначили энцефалограмму, поскольку у Илюши возобновились кратковременные задержки дыхания.
21.02.2010
вчера у Илюшика наконец-то закончилась завершающая химиотерапия. Мед. персонал поздравил нашего малыша с успешным завершением лечения и по традициям клиники, шарики которые украшали капелъницу, были успешно Илюшкой лопнуты. А также вчера был проведен рентген глотания и по резулътатам обследования,ЛОР врачом было решено убрать трахеостомическую трубку. До 24 февраля Илюшка находится под наблюдением,после врачи в случае необходимости проведут косметическую операцию.До вторника малыш будет находится дома. Мама с Илюшей передают всем огромный привет и благодарность за то,что вы всё это время были с ними.
17.02.2010
После проведенной вчера химиотерапии, на ручках у Илюши появились покраснения. Сегодня утром врач осмотрел и сказал, что это возможно проявление аллергии на химию, по этому, Илюша получит дополнительно противоаллергический препарат. Так же Илюша вторую ночь жалуется на боль в ножках.
Не смотря на временные осложнения, настроение у малыша - боевое!
Сейчас смотрит любимый мультик.
Врачи уже готовят план полного обследования, который необходимо будет провести в ближайшие три недели, а именно: УЗИ сердца, почек, обследование желудка, диагностика слуха и т.д.
16.02.2010
Сегодня Илюшеньке начали последнюю химию!!! Во избежании аллергии химию начали капать с преднизолоном.
Очень приятно когда весь медперсонал отделения сопереживает и радуется вместе с нами.Илюшина капельница украшена шарами и подарками от клиники.
Лечащий доктор сообщил, что через 3 недели запланировано контрольное МРТ, а так же консультация у пульмонолога с целью назначить лечение легких.
28.01.2010
Химию сегодня откапали.Разговаривала с лечащим врачом:У Илюши инфекция дыхательный путей из-за наличия трахеостомы и регулярном скоплении слизи,она перешла в хроническую форму.Не смотря на то,что это не идеальная ситуация для химиотерапии,принято решение химию продолжать,так как лечение основного заболевания необходимо закончить.Илюшу перевели на другой вид антибиотиков,Оля(мама Илюши )регулярно проводит ему ингаляции так же антибиотиками.Показатель воспаления в организме CRP снова увеличился,у Илюши вчера поднялась температура 38.6.Причиной является инфекция.
20.01.2010
Илюша чувствует себя хорошо,анализ крови тоже хороший. Наш малыш отдыхает и набирается сил перед химией.26 января начинается следующая химия.
13.12.2009
Здравствуйте участники группы!Илюша чувствует себя хорошо,температура не повышается.Первый элемент второго блока химии прокапали
12.12.2009
Сегодня утром у Илюши повторно взяли анализ крови. Реактивный белок продолжает расти, врачи вынуждены были прервать химиотерапию и отложить до завтрашнего дня. Удерживается высокая температура. 3 раза в день Илюша получает антибиотик, а так же жаропонижающее.
Надеемся, что завтра состояние Илюши улучшится и появится возможности закончить химиотерапию.
09.12.2009
Получив позитивные результаты анализов крови, врачи назначили Илюше химиотерапию: I элемент II-го блока. Во избежании возможного отека, будут ежедневно контролировать вес малыша, а так же вести строгий учет употребляемой им жидкости и пищи. По опыту прежней химии, когда лейкоциты в крови резко снизились до 0,2 и Илюша был очень ослаблен, по этому врачи приняли решение, каждый 2-й день химиотерапии дополнительно вводить граноцил (искусственные лейкоциты).
4.12.2009
Дорогие участники группы! Сегодня Илюша был на приёме у ЛОР врача.Доктор категорически против снятия трахеостомы,хотя лечащая доктор и логопед за снятие трахеостомы,будем надеятся,чтоон более компитентнее.Результаты бронхоскопии будут в понедельник исоответственно дальнейшее лечение.
28.10.2009
Илюшику откапали первый элемент химии.Показатели крови очень низкие.Лейкоциты упали с 6 до,1,6.Это говорит о том,что сопротивляемость организма очень снижена.Гемоглобин тоже снижен.Илюшик слабенький,но наш славный мальчик держится молодцом. В течении нескольких дней у Илюши была высокая температура 39,7°,CRP ( реактивный белок- показатель воспаления) поднялся с 55 на 135, лейкоциты всего 0,4. У Илюши пневмония, поменяли один антибиотик на другой ,потому как предыдущий не помогал. Илюшка очень вялый и капризный. На сегоднешний день температура держится 38,3°.Повышен CRP (реактивный белок)180,лейкоциты 3.....но Илюша держится молодцом,настроение в основном хорошее,но из-за высокой температуры быстро устаёт,слабенький.
13.10.2009
Здравствуйте дорогие участники группы!Вот и закончился отдых от больницы,мед.процедур,анализов......Сегодня Илюше делали МРТ,слава Богу,результаты хорошие,всё чисто.Завтра сделают расчёты для проведения химии.Химию начнут капать в среду.Химия будет достаточно жёсткая.Настроение у Илюши хорошее,самочувствие тоже.Будем надеяться и молиться,что это уже последний рывок к победе.Давайте поможем и поддержим Илюшу и его семью
29.09.2009
Сегодня состоялась беседа с лечащим доктором. Он сообщил что проведенное лечение прошло успешно, результаты МРТ на 99% подтверждает что опухоли нет.
ближайшие 6 недель будет перерыв перед предстоящей химиотерапией. По протоколу еще планируется 3 блока химии.
Спасибо за участие и поддержку!
28.07.2009
Идет вторая неделя лучевой терапии.Илюша переносит ее неплохо.Несмотря на то,что падают лейкоциты,тромбоциты и гемоглобин наш малыш держится молодцом.Луч проводят ежедневно под легким наркозом кроме выходных.Лучевая терапия расписана на 6 недель.Раз в неделю параллельно с лучевой терапией проводят химиотерапию.
01.07.2009
Сегодня Оля с Илюшей ходили в клинику на сдачу крови.Показатели крови хорошие.На среду назначено МРТ,после чего будут решать о том как именно будет проходить луч.Илюшка слабенький,рвота еще присутствует.
И самое главное:то,что задерживало контрастное вещество на МРТ,оказалось рубцом после операции по удалению опухоли в Киеве.Так что ,дорогие наши-это не остаток опухоли и не рост новой УРАААААААА!!!!!!!!!!!
25.06.2009
Результаты МРТ хорошие,остаток опухоли(остался после операции) уменьшился.Сегодня продолжат капать вторую часть второго блока химии.Разговаривала с Илюшей лично,настроение бодрое,весёлое.Спасибо всем,кто молится и сопереживает за Илюшу и его семью.В ближайшие дни напишем резюме от врача по лучевой терапии.
09.06.2009
привет всем,была сегодня у Оли с Илюшей. Илюшка ещё конечно слабенький,но когда не спит, улыбается и играется,но координация движений ещё не совсем. Разговаривала сегодня с нейрохирургом, он сказал что-скорее всего завтра будет решаться,уберут ли наружный дренаж. Если Илюша бует таким же, как и сегодня,то тогда уберут,а если будет больше спать чем бодрствовать,то тогда хотят поставить новый дренаж( заменить старый на новый)
07.06.2009
У нас нехорошие новости.Илюша в реанимации.Сегодня утром выяснилось,что забился мозговой шант.Илюшу в срочном порядке прооперировали.Так как показатели тромбоцитов не в порядке у Илюши открылось кровотечение и образовалась очень большая гематома в головном мозге.Пожалуйста молитесь за Илюшу.
26.05.2009
Илюшка еще в больнице,показатели крови постепенно стабилизируются.Следующий блок химии намереваются начать 4 июня.Илюше еще капают антибиотики.Рассказывал мне по телефону,что сегодня был гром,на мой вопрос почему бывает гром,он ответил:"Тучки попками целуются".Вот такие мы умные,разумные.Илюха чувствует себя хорошо,веселый.Начали давать препарат от остановок дыхания.Вот вроде и все новости на сегодня.
24.05.2009
Только что говорила с Олей.Температура 37,8.Показатель воспаления снижается,лейкоциты повышаются.Илюха чувствует себя хорошо.Идут на прогулку.Всем,всем Оля с Илюшей передают привет и огромное,бесконечное спасибо за помощь!
22.05.2009
Сейчас говорила с Олей.У Илюшки уже вторую ночь температура 39,2,взяли кровь на посев,инфекции никакой не высеяно,слава Богу,полагают,что это либо какой-либо вирус либо реакция на переливание крови.Воспалительный показатель по прежнему высокий,капают антибиотики.Сегодня приходила к Илюше логопед,принесла ему трубочки с бумажками,закрученными на конце(ну те,которые на дни рождения дуют и они раздуваются) для тренировки мышц гортани.У Илюшки вначале не получалось их раздуть,потом догадался прикрыл трахеостому ручкой и получилось.Хитрюга,наш маленький.Я когда с ним разговаривала,сразу даже не узнала,настолько у него голосок звонче стал.Он ведь из-за трахеостомы в основном с хрипотцой говорит,а тут такой прогресс!!!!Он уже,наш заяц на немецком мне пока сказал и что у него все хорошо.Надо же и это в два года.
21.05.2009
Илюше вчера провели переливание крови,гемоглобин поднялся с 7,1 до 11.У Илюши ночью поднялась температура,СРП(показатель воспаления в крови)снова высокий.Ночью была температура.Взяли анализ крови на посев,чтобы определить от чего у Илюши снова повысился показатель воспаления.Не дожидаясь ответа на посев,начали снова капать антибиотики.Температура сразу же упала.Илюха держится молодцом,сегодня сказал мне ,что женится на Мухе-Цокотухе,на девочке не хочет ,только на Мухе! Оля с Илюшей передают всем огромный привет,слова бесконечной благодарности за помощь и поддержку во всем!!!!
20.05.2009
Новостей по поводу состояния Илюши много,поэтому начну по порядку.
Сегодня взяли анализ крови,лейкоциты совсем на нуле 0,1,гемоглобин тоже снизился 7,1,поътому Илюшу оставили до завтра в больнице,Оля уже вчера сделала ему дома укол ,повышающий уровень лейкоцитов в крови,а пол часа назад Илюше начали переливание крови,дабы поднять уровень гемоглобина.
Также сегодня состоялся разговор с главным врачом,курирующий Илюшу(Dr.Wickmann).
По поводу трахеостому...на сегоднешний день пока показатели крови не в норме,трахеостому трогать не будут.Как только состояние крови нормализируется,начнут на короткое время,а именно только на момент кормления(10-15 минут)удалять трахеостому,чтобы тренировать постепенно процесс глотания.Все это очень длительная и кропотливая работа.Далее по поводу МРТ головного мозга,планируют провести после окончания второго блока химиотерапии,а именно в сердине июня,после чего будут известны дальнейшие действия относительно облучения.
19.05.2009
У Илюши снова упали лейкоциты,0,2 это очень,очень мало,сопротивляемость организма соответственно очень низкая.Начинают колоть препарат повышающий уровень лейкоцитов в крови,гемоглобин 7,4 это тоже очень мало,к сожалению все это последствия химии.Завтра состоится разговор с лечащим врачом.
17.05.2009
разговаривала только что с Олей,они собираются на улицу с Илюшей погулять. Илюшка чувствует себя нормально,только что проснулся ,болтали с ним по телефону. Оля сказала,что очень активный,играет,на улице постоянно вырывает руку,хочет бежать самостоятельно. Так Оля бегает за ним и придерживает его за капюшён,чтобы не упал и не стукнулся.Во вторник пойдут в клинику сдавать очередные анализы и на беседу с лечащим врачом по поводу рентгеноскопии. Оля очень рада,что уже 2-ю неделю у Илюшки нет инфекции.
05.15.2009
Илюше сегодня провели рентгеноскопию трахеостомы,чтобы определиться с дальнейшей необходимостью трахеостомической трубки.Из 4 глотательных движений,Илюшка сделал два,это уже не плохо.И если примут решение убирать трубку,что было бы просто здорово,так как тогда снижается риск попадания инфекции в организм,так как трубка является открытыми воротами для этого,то тогда нужно будет учить Илюшку заново глотать и постепенно со временем конечно можно будет избавиться от зонда и начинать питать ребенка нормальным способом.Эх,только бы врачи приняли решение убрать трахеостому,так как у Илюшки уже изменения дистрофические в пищеводе и в желудке из-за непопадания пиши естественным путем.
03.05.2009
Илюха снова в больнице,высокая температура,взяли снова все анализы,показатель воспаления снова очень повышен.Капают антибиотики.Более точная информация,из-за чего повысилась температура будет известна либо сегодня к вечеру,либо в понедельник.
23.04.2009
Илюше сегодня брали кровь.Показатели относительно в пределах допустимой нормы после очередного блока химии.Гемоглобин низковат всего 8.Лейкоциты 3.
Илюшку тошнит,рвет,понос,это к сожалению следствие химиотерапии.Будем надеяться ,что все скоро восстановится.Всем спасибо за поддержку и от Илюши и от его мамы!!!
11.04.2009
Дорогие друзья!У нас замечательная новость.
Республиканская партия Германии отозвалась на нашу просьбу о помощи.Партия открыла на Илюшу счет и всячески будет способствовать в оказании поддержки.
http://zojathuemmel.wordpress.com/2009/04/12/hilferuf-eines-kindes/
07.04.2009
Cегодня у нашего малыша всё хорошо, пойдут гулять. Илюша рассказал по телефону стишок, у Оли тоже настроение отличное. Температура у Илюши нормализировалась,состояние стабильное, Илюша даже прошел от кровати до окна самостоятельно. Гуляли на улице. Один из двух антибиотиков уже отменили. Кишечная инфекция уже не высеивается,клетки золотистого стафилококка (MRSA), к сожалению, высеиваются в том же количестве. Вторая часть первого блока химии немного отложена до окончательного стабилизирования состояния Илюши.
03.04.2009
Илюше разрешили выйти на улицу.Гуляя,сидя в коляске наш сладенький малыш настолько радовался зеленым листочкам,что трудно себе даже представить.Ведь осень и зиму он наблюдал только из больничных окон.Также рассказывал вместе с Олей "Муху-Цокотуху".Состояние Илюши стабильное.
30.03.2009
Новости от Оли:
"Привет с Берлина!
Так как мы срочно выехали в клинику, есть возможность сообщить новости. Со вчерашнего дня у Илюши поднялась Т 39,1 в 3 часа ночи мы были в больнице. По анализам обнаружили 2 кишечные инфекции.
Назначили срочно 2-а антибиотика, лейкоциты меньше нормы (9,0) - 0,4, очень слабый. Контакт с детьми которые проходят химию, запрещен. Опять мы изолированны."
18.03.2009
Малышу вчера поменяли трахеостому. Самочувствие у него нормальное, с инфекцией борятся. Если всё будет хорошо, химиотерапию начнут в пятницу. Доктора распланировали лечение таким образом: 2 блока химиотерапии, затем облучение, и ещё 3 блока химиотерапии.
12.03.2009
Сегодня был невропатолог, сказал что дает 98% что Илюша полностью поправится. С ним занимаеться физиотерапевт, малыш сегодня ходил и держался только за одну ручку. Если так пойдет и дальше, то он скоро будет гонять по коридору. Химиотерапию пока отложили.Причина-простуда!
11.03.2009
Завтра должны прийти результаты анализов, от которых будут зависеть дозы препаратов химиотерапии. Химию планируют начать в четверг. Илюша чувствует себя хорошо, бодрый, говорят уже бегает по палате! Операция по шунтированию намного облегчила его состояние.
09.03.2009
Сегодня у Илюшки начинается химиотерапия. Детки очень по-разному её переносят. Надеюсь, Илюша легко вынесет химию.
05.03.2009
Наш Илюша молодец!
Ему стало намного легче, когда установили шунт. Малыш бодрый, играется. Трахеостому пока не убрали. Сделали томографию и другие исследования, опухоли нет, ни одной патологической клеточки не видно. В понедельник, даст Бог, Илью переведут из нейрохирургии в онкологическое отделение и начнут химию. Также на днях в бухгалтерии клиники подсчитают, во сколько обошлось обследование и операция.
СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!
03.03.2009
У Илюши завтра в 8.00 по берлинскому времени сложная операция, будет задействовано несколько врачей. Во время операции будут убирать дренаж, устанавливать шунт, проверять состояние горлышка и решать вопрос с трахеостомой, и устанавливать катетер (порт), через который будут потом вводить химию. Всё-таки без химиотерапии обойтись не получается, а мы на это так надеялись(( Состояние Илюши стабильное, средней тяжести. Молитесь за нашего малыша, пожалуйста!
27.02.2009
Илюша с мамой находятся в отделении интенсивной терапии.Контролируется каждое изменение,а на сегодняшний день их нет,что очень хорошо.Малыш спит.
Операцию по удалению дренажа скорее всего будут проводить в понедельник или вторник. До этого времени будут наблюдать, чтобы убедиться что он сам справиться.
Сегодня до конца дня должны провести еще несколко обследований, о них напишу позже, когда станут известны результаты.
25.02.2009
Новости! Илюшке проводят всестороннее обследование, сегодня его смотрели 5 специалистов, делали анализы, томографию. Отменили все препараты, которые ему давали в Украине. Завтра малыша переводят в хирургическое отделение, где будут убирать дренаж из мозга, осматривать трахеостому (трубочку в горле) и решать, что с ней делать. После того, как уберут дренаж из головы, будут наблюдать Илюшу несколько дней. Есть надежда, что малыш сам справится с внутричерепным давлением, и оно отрегулируется. Если нет, то будут ставить шунт. Через 11 дней его переведут назад в онкологическое отделение и начнут лечение основного заболевания.
P.S. Номер телефона Олечки в Берлине +4917666436163
23.02.2009
Илюша нормально перенес перелет, их встретили и сейчас везут в больницу!
22.02.2009
Илюша собирается в дорогу. Родители очень волнуются, особенно папа. Ему тревожно отправлять своих родных так далеко от себя.. Но надо!
Илюша чувствует себя по-разному. Ему тренируют желудочки головного мозга, перекрывая время от времени дренаж. При этом у малыша болит голова, нарушается координация движений. Когда дренаж открыт, и давление в головке нормальное, малыш смеется и играется, проявляет интерес ко всему вокруг.
Пожалуйста, молитесь, чтоб завтра малыш хорошо перенес перелет.
20.02.2009
Итак, визы получены! Билеты на самолет тоже. Илюша вылетает в понедельник 23 февраля в 16.30, в сопровождении мамы и тети. В Берлин они прилетают примерно в 17.35 по берлинскому времени.
В фотоальбом добавлены новые фотографии Илюши. Он сегодня был невеселым, плохо себя чувствовал. Слава Богу, что совсем скоро малыш попадет в руки хороших врачей!
14.02.2009
Илюше забронировали билеты в Берлин на 23 февраля.
Появилась страничка Илюши на сайте фонда "Адвита" http://advita.ru/IlSit1.php
Теперь Илюше можно высылать помощь на пейпал и Moneybookers!
Для пожертвований через пейпал заходите на http://advita.org/en/donation_paypal1.php , выбираете имя Iliya Sytnyk, и высылаете ему пожертвование.
Для пожертвований через Moneybookers идете на страничку http://advita.ru/donation_moneybookers.php , также выбираете имя Илюши из списка и высылаете нужную сумму.
Другие варианты помощи Илюше через фонд Адвита перечислены на страничке http://advita.ru/donation.php
13.02.2009
Операция по удалению шунта прошла хорошо. Илюша сейчас температурит, очень слабенький. Цитоз 300, но сегодняшний анализ может быть неправильным, так как вчера было хирургическое вмешательство. Вводят антибиотик в голову. Врач говорит, что надо дней 10, чтоб Илюша восстановился и смог лететь в самолете.
12.02.2009
Малышу Илье Сытнику поставлен диагноз "анапластическая эпендимома". Опухоль удалили полностью, в спинномозговой жидкости патологических клеток нет. При адекватном лечении у ребенка большие шансы стать здоровым. Если бы не одно "но" - Илюше всего 2 годика, и рекомендуемую ему лучевую терапию невозможно провести в Украине. У нас берутся облучать детей только при достижении ими трехлетнего возраста. Но Илюша не может ждать. Чем раньше будет проведено лечение, тем больше вероятность выздоровления. Болезнь сейчас на начальной стадии, но прошло уже полтора месяца после удаления опухоли.. Время идет, нужно спешить!
Берлинская клиника "Helios" выставила счет на 50.701,47 € Просим, помогите!
Малыш сейчас находится в Киеве в институте нейрохирургии.
18 ноября ему провели операцию по удалению опухоли, удалили её всю. Операция прошла успешно, ребенок выжил, но есть некоторые послеоперационные осложнения. Илюша дышит через трахеостому, не может ходить, глотать, питается через зонд. Но это всё поправимо. Плохо то, что опухоль оказалась злокачественной, причем очень коварной. Такие опухоли плохо откликаются на химиотерапию. Илюше нужно облучение, но таким маленьким деткам головной мозг не облучают ни в Украине, ни в России.
Напишу кратко информацию о малыше. Вчера обнаружили инфекцию в мозге. Из-за этой инфекции невозможно проводить операцию по замене шунта. Сегодня у зайки было 3 остановки дыхания. "Забывает" дышать и начинает синеть. Состояние нестабильное. Обидно, что ухудшение пошло именно по причине халатности медперсонала..
Собрано 25 тысяч евро. Собирать ещё очень много!!! МАЛЫШУ НУЖНА ПОМОЩЬ ВСЕХ НАС!!
С собранной суммой клиника уже готова принять Илюшу и начать лечение. Сегодня в клинику мы отправили паспортные данные для того, чтобы из Берлина могли выслать приглашение для открытия визы. Завтра планируем перевести деньги на счет клиники. После этого получаем приглашение и идем штурмовать посольство, получать визы.
Также сегодня пытались выяснить, можно ли Илюшу в таком состоянии транспортировать на самолете. Узнали, что для этого нужно получить разрешение от лечащего врача. Завтра будем этим заниматься.
Очень тревожит состояние Илюши Сытника. Малыша просто преследуют неприятности. Вроде бы заработал шунт, и ему стало легче, но потом развилась пневмония и легочная недостаточность, снова пришлось ставить трахеостому. Была высокая температура и давление, из-за чего шунт забился сгустком крови. Снова прооперировали (уже в который раз), несколько дней Илюша был в реанимации. Маму к нему не пускали, так как малыш начинал сильно нервничать и плакать. Но без мамы тоже очень переживал, волновался, сбивалось дыхание. Ему давали успокаивающее. Что пережила его мама в эти дни, трудно себе представить. Сейчас Илюша уже в палате, но состояние тяжелое. Ему больно. Слёзки на глазах Малыш постоянно подключен к кислороду. А прошлой ночью как-то умудрился вытащить дренаж из головного мозга, чем очень перепугал родителей и врачей. Дренаж установили заново. Из-за всех этих неприятностей откладывается вылет в Берлин.